Ciao, sono Barbara, lavoro come amministratrice del personale, sono laureanda in giurisprudenza e portatrice di SMA2.
La mia vita mi ha insegnato che la disabilità è un valore, non un limite ai sogni, alla dignità o alla possibilità di costruire il proprio futuro. Ma mi ha anche insegnato quanto sia ancora difficile vivere in una società che troppo spesso parla di inclusione senza praticarla davvero.
Ho scelto di far parte del Disability Pride Toscana perché credo nei diritti, nel rispetto e nella libertà di ogni persona. Vorrei usare la mia esperienza e la mia voce per abbattere pregiudizi, costruire maggiore consapevolezza e ricordare che nessuno dovrebbe sentirsi escluso o invisibile.
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Bianca, la bambina che nessuno ha ascoltato.
16/09/26
Introduzione di Barbara Costanzo
La tragedia di Bianca ha aperto una riflessione che non può fermarsi alla cronaca.
Ho letto le parole di Michela Monaco, capogruppo della Lista Funaro, e ho ritenuto importante dare spazio alla sua riflessione, perché pone l’attenzione su un aspetto fondamentale: Bianca non può essere ricordata soltanto attraverso la sua disabilità o attraverso la sofferenza degli adulti che la circondavano.
A quella riflessione voglio affiancare la mia.
Sono due testi diversi, scritti da due persone diverse, con prospettive diverse. Non voglio sovrapporli né confonderli.
Prima le parole di Michela. Poi la mia riflessione, dedicata soprattutto alla responsabilità delle istituzioni, alla rete dei servizi e alla domanda che tante famiglie continuano a portare dentro di sé: chi si prenderà cura dei nostri figli quando noi non ci saremo più?
Michela Monaco. Capogruppo Lista Funaro
«Oggi vorrei dedicare qualche minuto a Bianca, perché Bianca è stata uccisa. Negli scorsi giorni abbiamo letto e ascoltato molto di quello che è accaduto a Pietralata. I genitori hanno ucciso la loro figlia di cinque anni, con una grave disabilità, e poi si sono tolti la vita. Nei biglietti che hanno lasciato hanno scritto: «Noi ci sentiamo soli». Ma c’è una cosa che mi ha colpito: il modo in cui è stata raccontata questa vicenda. Al centro, troppo spesso, c’è il tormento degli adulti. Bianca arriva dopo, come se la sua disabilità fosse la spiegazione di tutto quello che è accaduto. Perché di questa bambina non sappiamo quasi niente, a parte che fosse disabile. Non sappiamo chi fossero i suoi amichetti, quale fosse il suo colore preferito, cosa le piacesse, quale fosse il suo rapporto con la famiglia. Sappiamo soprattutto che aveva una grave disabilità.
E allora io voglio esprimere un pensiero, forse un po’ controcorrente. Possiamo parlare della solitudine dei genitori, possiamo parlare dell’insufficienza dei servizi, possiamo dire che gli aiuti dello Stato sono ridicoli, perché troppo spesso lo sono. Possiamo dire che chi assiste una persona con disabilità viene troppo spesso lasciato solo. Anzi, dobbiamo dire tutte queste cose. Ma Bianca è stata uccisa. E tutto questo non può trasformare la sua disabilità nel motivo per cui la sua uccisione diventa più comprensibile. Perché la disabilità non è un’attenuante, non è una spiegazione e soprattutto non è una colpa. Bianca era una bambina. Prima di essere una bambina con disabilità, era una bambina. E aveva diritto alla sua vita.
Ma Bianca, purtroppo, non è un caso isolato. Esiste una parola utilizzata proprio per descrivere un fenomeno di questo tipo: disabilicidio. Il disabilicidio è l’uccisione di una persona con disabilità quando la sua disabilità assume un ruolo determinante nel delitto o nel modo in cui quel delitto viene pensato, giustificato o raccontato. È una parola che serve anche a mettere in luce un meccanismo culturale: quello per cui la vita di una persona con disabilità rischia di essere considerata meno degna di essere vissuta e la sua morte, proprio a causa della disabilità, più comprensibile o perfino rappresentata come una liberazione.
Nel 2019 una madre uccise a martellate la propria figlia con una grave disabilità. Nei racconti di quella vicenda comparve perfino l’espressione «gesto d’amore». Una madre ha ucciso sua figlia e qualcuno ha avuto il coraggio di chiamarlo gesto d’amore. Nel 2015 un padre anziano soffocò il proprio figlio tetraplegico e poi si tolse la vita. Anche in quel caso si parlò subito della paura di non riuscire più ad assisterlo, dell’età, della stanchezza e della disperazione. Nel 2025 una madre strangolò la figlia con disabilità e poi si suicidò. E ancora una volta si parlò della difficoltà, del peso, della disperazione.
E allora io mi faccio una domanda e la faccio anche a voi: se togliessimo la disabilità da queste storie, le racconteremmo nello stesso modo? Se dicessimo semplicemente: una madre ha ucciso a martellate sua figlia, un padre ha soffocato suo figlio, una madre ha strangolato sua figlia, parleremmo prima di tutto della fatica di chi li ha uccisi o parleremmo delle persone che sono state uccise? Perché quando la vittima è una persona con disabilità sembra succedere qualcosa di diverso: il centro della storia rischia di spostarsi dalla persona uccisa alla sofferenza di chi l’ha uccisa. E questo dovrebbe farci riflettere molto.
Queste cose io le dico perché la solitudine di cui tanto si parla io la conosco bene. Perché la solitudine non è soltanto non avere qualcuno accanto. La solitudine è anche dover chiedere continuamente aiuto e sentirsi rispondere che non rientra nelle mansioni di qualcuno. E io questa risposta l’ho ricevuta anche qui, a Palazzo Vecchio, quando ho chiesto un aiuto concreto, fisico, e mi è stato risposto: «Non rientra nelle mie mansioni». E allora io mi chiedo: ma la solidarietà ha bisogno di un mansionario? Deve essere scritta in un capitolato? Per aiutare una persona bisogna prima verificare se rientra nei propri compiti?
La solitudine è anche provare a spiegare alcuni problemi concreti che riguardano le persone con disabilità. È la difficoltà di accedere alle categorie protette, alle quali non si accede automaticamente perché si è disabili, ma bisogna rispettare anche determinati requisiti economici. La solitudine è dover continuamente dimostrare di avere bisogno: dimostrare di avere bisogno di fare fisioterapia, dover tornare periodicamente dal fisiatra per farsi prescrivere nuovamente una terapia per una malattia che è cronica, avere un numero limitato di sedute quando i giorni dell’anno sono 365. La solitudine è fare continuamente domande all’INPS e non ricevere risposte. La solitudine è dover continuamente dimostrare di essere ancora disabile. Io non voglio dover spiegare ogni volta perché ho bisogno di vivere.
Perché è questo il punto: io non voglio che mi venga resa più facile la morte. Voglio che mi venga resa più facile la vita. E questo lo dico anche davanti al grande e controverso tema del fine vita. È un tema complesso e delicato, che va affrontato con grande attenzione. Ma io ho paura di una società che, davanti alla sofferenza di una persona con una disabilità gravissima, come la mia — perché la mia è classificata come gravissima anche nei documenti dell’INPS — finisca troppo facilmente per pensare che la morte possa essere una risposta.
Quello che desidero è poter vivere meglio. Vorrei accedere più facilmente ai contributi per abbattere le barriere architettoniche. Vorrei poter fare fisioterapia senza dover continuamente dimostrare di avere ancora una malattia cronica. Vorrei avere servizi, assistenza, possibilità di lavorare e di accedere realmente alle categorie protette. Vorrei essere ascoltata. Perché una persona con disabilità non ha bisogno che la società renda più comprensibile la sua morte. Ha bisogno di una società che renda possibile la sua vita.
La mia disabilità la vedete, ma io, molto spesso, non mi sento vista. Neanche da voi. Neanche qua dentro. E allora torno a Bianca. Bianca è stata uccisa. Parliamo della solitudine delle famiglie, parliamo dei caregiver, parliamo dei servizi che non ci sono, parliamo dell’abbandono che tante famiglie e tante persone con disabilità vivono ogni giorno. Ma non facciamo mai della disabilità di una persona il motivo per cui la sua morte diventa più comprensibile. Perché la disperazione può spiegare una condizione umana, può aiutarci a comprendere come una persona sia arrivata a un punto estremo, ma non può rendere più comprensibile l’uccisione di un’altra persona.
Io non voglio pietà, non voglio che vi dispiaccia per me. Voglio diritti, voglio servizi, voglio indipendenza, voglio poter vivere e soprattutto voglio essere ascoltata. Perché io sono qui, voi mi sentite, la mia carrozzina la vedete e adesso, per favore, ascoltatemi.»
Barbara Costanzo. Bianca, la bambina che nessuno ha ascoltato
Una bambina di cinque anni, una famiglia conosciuta dai servizi, una rete di sostegno che pure esisteva e che, davanti alla complessità della situazione, non è bastata. La tragedia di Pietralata pone una domanda che lo Stato non può più rimandare: chi si prende davvero cura delle famiglie quando la disabilità è grave, permanente e totalizzante?
Bianca aveva cinque anni.
Cinque anni sono pochissimi. Sono il tempo dei giochi, delle scoperte, delle mani degli adulti che accompagnano una bambina a conoscere il mondo.
Bianca, invece, è nata dentro una condizione che troppo spesso la società sa leggere soltanto attraverso parole come cura, assistenza, costo, necessità.
Ma prima di tutto questo c’era una bambina. Bianca.
Una persona con un nome, una dignità, una vita che avrebbe dovuto essere accompagnata e protetta. E proprio qui comincia la domanda più scomoda: quanto era realmente preparato lo Stato ad accogliere Bianca e la sua famiglia?
Quando il diritto esiste sulla carta
L’Italia non è priva di leggi. Anzi.
L’articolo 14 della legge 328 del 2000 prevede il progetto individuale per le persone con disabilità, con l’obiettivo di costruire un percorso coordinato di interventi sanitari, sociali, assistenziali e riabilitativi.
La legge 112 del 2016, quella del cosiddetto “Dopo di noi”, ha poi stabilito un principio ancora più importante: la persona con disabilità grave deve essere accompagnata prima ancora che venga meno il sostegno familiare, predisponendo percorsi di autonomia, domiciliarità e vita adulta.
Eppure esiste una domanda che continua a tormentare migliaia di genitori: quando io non ci sarò più, chi si occuperà di mio figlio?
È forse la domanda più terribile che possa attraversare la mente di una madre o di un padre che assiste ogni giorno un figlio con una disabilità grave.
Non domani.
Non tra dieci anni.
Dopo di me.
Chi gli darà da mangiare? Chi lo accompagnerà alle visite? Chi saprà riconoscere un dolore quando non potrà comunicarlo? Chi lo aiuterà a lavarsi? Chi lo proteggerà? Chi gli starà accanto durante la notte? Chi conoscerà le sue abitudini, le sue paure, i suoi bisogni?
E soprattutto: chi gli vorrà bene quando io non ci sarò più?
Una legge può chiamarsi “Dopo di noi”. Ma una famiglia ha bisogno di sapere che quel “dopo” esiste davvero.
Le famiglie non possono essere il welfare dello Stato.
La tragedia di Pietralata ha riportato alla luce una realtà che esiste molto lontano dalle conferenze stampa e dai documenti ministeriali.
Una famiglia può essere presa in carico formalmente e sentirsi ugualmente sola.
Può ricevere un contributo economico e continuare a sostenere costi enormi.
Può avere accesso alle cure sanitarie e, contemporaneamente, essere lasciata quasi interamente sola nella vita quotidiana. Perché assistere una persona con una disabilità grave non significa soltanto accompagnarla a una visita. Significa spesso esserci ventiquattro ore al giorno. Significa notti interrotte, terapie, ausili, trasporti, burocrazia, lavoro sacrificato, ferie che diventano impossibili, relazioni sociali che si restringono. Significa che spesso uno dei genitori deve ridurre il lavoro o abbandonarlo. E significa anche una paura che nessun assegno può cancellare: che ne sarà di mio figlio quando io morirò?
Un’inchiesta pubblicata dopo la tragedia di Pietralata ha raccolto proprio questa realtà: il Servizio sanitario può garantire le cure, ma l’assistenza quotidiana ricade ancora in larga misura sulle famiglie; l’indennità di accompagnamento rappresenta un sostegno, ma non può sostituire una rete assistenziale continuativa.
Non basta dire a una famiglia: siete seguiti.
La domanda dovrebbe essere: siete davvero sostenuti? Sono due cose completamente diverse.
Pietralata ci dice che qualcosa non ha funzionato.
Questo non significa stabilire oggi responsabilità penali o attribuire alla tragedia una causa unica.
Significa guardare ciò che sappiamo. La famiglia era conosciuta dai servizi sociali. Era seguita anche economicamente. Eppure il presidente del IV Municipio ha detto una frase che dovrebbe pesare come un macigno sulla coscienza delle istituzioni: «nonostante noi, come amministrazione, li avessimo in carico, nonostante fossero seguiti anche economicamente, non è bastato.»
E il Garante nazionale per i diritti delle persone con disabilità ha posto la stessa questione in termini istituzionali: non basta essere formalmente presi in carico; bisogna capire quali sostegni fossero concretamente assicurati, con quale continuità e se fossero adeguati alla complessità dei bisogni.
Questa è la domanda che dovrebbe accompagnare ogni discussione sulla tragedia di Pietralata. Non: perché quella famiglia non ha chiesto aiuto?
Ma: perché una famiglia che aveva già incontrato i servizi è arrivata a sentirsi così sola?
E la riforma della disabilità?
Nel 2024 il Governo ha approvato il decreto legislativo n. 62, presentandolo come una svolta nel modo di considerare la disabilità.
La norma parla di progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, di autodeterminazione, di rimozione delle barriere e di coordinamento tra servizi sociali e sanitari.
Prevede persino che il progetto individui le risorse umane, professionali, tecnologiche, strumentali ed economiche necessarie alla sua realizzazione.
Sono parole importanti. Ma proprio per questo diventano ancora più pesanti quando vengono confrontate con la realtà. Perché se una riforma promette una presa in carico globale e personalizzata, la domanda successiva è inevitabile: chi mette concretamente quelle risorse dentro le case delle famiglie? Chi garantisce l’operatore? Chi garantisce il sollievo? Chi garantisce il sostegno psicologico? Chi garantisce la continuità quando cambiano Regione, Comune, ASL o assistente? Chi costruisce oggi il progetto di vita di una bambina affinché quel progetto continui ad esistere anche quando i suoi genitori non potranno più esserci?
È qui che la distanza tra le parole della riforma e la vita quotidiana rischia di diventare drammatica. E allora è legittimo porsi una domanda politica: se la disabilità viene davvero messa al centro, perché così tante famiglie continuano a sentirsi ai margini?
Lo Stato non può arrivare dopo.
Il Garante ha detto una cosa fondamentale: la rete non deve aspettare la richiesta estrema di aiuto. Deve esserci prima. Prima dell’esaurimento. Prima dell’isolamento. Prima della disperazione. Prima che una casa diventi una gabbia. Prima che un genitore inizi a chiedersi cosa accadrà quando non avrà più la forza di assistere il proprio figlio.
Perché il vero welfare non è quello che interviene quando tutto è già crollato. È quello che impedisce che una famiglia arrivi a quel punto.
E Bianca?
Bianca non può essere ricordata soltanto come la bambina disabile di Pietralata.
Non era una diagnosi. Non era una pratica amministrativa. Non era una prestazione da autorizzare. Non era un costo.
Era Bianca. Una bambina di cinque anni. E non possiamo sapere cosa avrebbe pensato, cosa avrebbe desiderato o quale futuro avrebbe voluto.
Non possiamo metterle in bocca parole che non ha mai pronunciato.
Possiamo però porci una domanda che riguarda tutti noi: abbiamo costruito intorno a lei una società nella quale quella vita potesse essere vissuta pienamente?
Perché il problema non è che Bianca fosse “un peso”.
Il problema è terribilmente diverso: è il rischio che una società impreparata trasformi una persona con disabilità e la sua famiglia in un peso da portare quasi interamente sulle proprie spalle. E questo non è un destino inevitabile. È una responsabilità politica. È una responsabilità sociale. È una responsabilità collettiva.
Il “Dopo di noi” deve cominciare prima.
La legge 112 del 2016 lo aveva già intuito: il futuro della persona con disabilità non può essere costruito soltanto quando i genitori non ci saranno più. Deve essere costruito quando i genitori sono ancora vivi. Con loro. Con la persona con disabilità. Con servizi stabili. Con risorse certe. Con assistenza domiciliare. Con percorsi di autonomia. Con abitazioni adeguate. Con sollievo per chi assiste. Con una rete che conosca quella persona non soltanto attraverso una cartella clinica, ma attraverso la sua vita.
Perché una madre e un padre non dovrebbero passare gli anni più importanti della vita del proprio figlio chiedendosi: quando noi non ci saremo più, chi si occuperà di lui?
Dovrebbero poter chiedere: quale vita possiamo costruire insieme per lui?
Questa è la differenza tra assistere una persona e riconoscere il suo diritto a vivere. E forse è proprio questo il significato più profondo della tragedia di Bianca.
Non chiediamoci soltanto come sia potuto accadere. Chiediamoci cosa dobbiamo cambiare perché non accada mai più.
Perché una società civile non deve limitarsi a piangere una bambina quando è troppo tardi. Deve esserci quando quella bambina è ancora viva
Quando il diritto supera il tariffario: la sentenza di Napoli che cambia il futuro degli ausili per le persone con disabilità
03/08/26
Prefazione
Ci sono sentenze che risolvono una controversia e altre che affermano un principio destinato a lasciare un segno nella tutela dei diritti fondamentali. La decisione del Tribunale di Napoli sul diritto di una persona con atrofia muscolare spinale a ottenere la carrozzina prescritta dagli specialisti appartiene a questa seconda categoria.
Per troppo tempo molte persone con disabilità si sono scontrate con procedure amministrative che hanno privilegiato il contenimento della spesa rispetto alla valutazione delle reali esigenze cliniche e funzionali. Quando un ausilio viene considerato soltanto come una voce di bilancio, si rischia di dimenticare che esso rappresenta, in realtà, uno strumento indispensabile per esercitare diritti costituzionalmente garantiti: il diritto alla salute, all’autonomia, alla mobilità, all’inclusione sociale e alla piena partecipazione alla vita della comunità.
La sentenza del Tribunale di Napoli ricorda con forza che la persona deve tornare al centro del sistema sanitario. Non basta fornire un ausilio qualsiasi: occorre garantire quello realmente appropriato, individuato sulla base delle condizioni cliniche, delle capacità residue, dell’ambiente di vita e del progetto di autonomia della persona.
Questo articolo nasce con l’obiettivo di analizzare il significato giuridico e sociale di una decisione che potrebbe rappresentare un importante punto di riferimento per il futuro dell’assistenza protesica in Italia. Non si tratta soltanto della storia di una vittoria individuale, ma dell’affermazione di un principio di civiltà giuridica: i diritti fondamentali non possono essere limitati da un tariffario quando è in gioco la dignità della persona.
L’auspicio è che questa pronuncia contribuisca a promuovere una cultura fondata sull’appropriatezza delle cure, sulla personalizzazione degli interventi e sul pieno rispetto dei principi sanciti dalla Costituzione, dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e dalla normativa che disciplina i Livelli Essenziali di Assistenza. Perché una società realmente inclusiva non misura il valore delle persone dal costo degli ausili di cui hanno bisogno, ma dalla capacità delle proprie istituzioni di garantire a ciascuno pari dignità, libertà e opportunità.
Non è soltanto una vittoria giudiziaria. È l’affermazione di un principio destinato a incidere profondamente sul rapporto tra il Servizio sanitario nazionale e le persone con disabilità: la salute non può essere compressa entro i limiti di un tariffario quando ciò compromette l’autonomia, la dignità e l’inclusione sociale della persona.
La recente decisione del Tribunale di Napoli, che ha riconosciuto il diritto di Christian Durso, persona affetta da atrofia muscolare spinale (SMA), a ottenere integralmente la carrozzina elettronica verticalizzante prescritta dagli specialisti, rappresenta uno dei più importanti pronunciamenti degli ultimi anni in materia di ausili personalizzati.
Per troppo tempo numerose persone con disabilità si sono sentite rispondere che il dispositivo richiesto “non rientra nel nomenclatore” oppure che “la ASL può autorizzare soltanto quanto previsto dal tariffario”. Questa sentenza dimostra invece che il parametro decisivo non è il costo dell’ausilio, bensì la sua appropriatezza clinica.
Il diritto alla salute, sancito dall’articolo 32 della Costituzione, non consiste esclusivamente nell’accesso alle cure mediche, ma comprende anche tutti quei presidi che consentono alla persona di vivere con la massima autonomia possibile. Allo stesso modo, l’articolo 3 della Costituzione impone alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale dei cittadini e impediscono il pieno sviluppo della persona umana. Una carrozzina non è un semplice mezzo di trasporto: per molte persone rappresenta la possibilità di studiare, lavorare, costruire relazioni sociali e partecipare pienamente alla vita della comunità.
A rafforzare tale impostazione interviene anche l’articolo 38 della Costituzione, che garantisce alle persone con disabilità il diritto all’assistenza sociale necessaria, mentre l’articolo 2 riconosce e tutela i diritti inviolabili della persona, imponendo il dovere di solidarietà.
Sul piano internazionale, la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la legge 3 marzo 2009, n. 18, riconosce il diritto alla piena partecipazione sociale e all’autonomia individuale. In particolare, l’articolo 20 tutela la mobilità personale, prevedendo che gli Stati garantiscano l’accesso agli ausili e alle tecnologie assistive necessarie, mentre l’articolo 26 promuove l’abilitazione e la riabilitazione attraverso strumenti adeguati alle esigenze della persona.
Anche la normativa nazionale va nella stessa direzione. Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 12 gennaio 2017, che definisce i Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), stabilisce che l’assistenza protesica deve garantire dispositivi appropriati rispetto alle condizioni cliniche dell’assistito. Il nomenclatore tariffario costituisce certamente uno strumento organizzativo, ma non può trasformarsi in un limite assoluto quando il presidio standard non è in grado di soddisfare i bisogni sanitari della persona.
Proprio questo è il cuore della decisione del Tribunale di Napoli. I giudici hanno evidenziato che la ASL non aveva dimostrato, con un’adeguata valutazione tecnica, l’equivalenza tra la carrozzina autorizzata e quella prescritta dagli specialisti. Non era stata effettuata alcuna analisi comparativa né era stata fornita una motivazione idonea a spiegare perché funzioni fondamentali come la verticalizzazione, il basculamento elettronico, la reclinazione completa, l’elevazione della seduta e i sistemi elettronici antiribaltamento dovessero essere considerate superflue.
Il giudice ha invece riconosciuto che la carrozzina richiesta rappresentava l’unico ausilio realmente capace di garantire autonomia funzionale, sicurezza e inserimento sociale, ordinando alla ASL Napoli 1 Centro di sostenerne integralmente il costo.
La portata di questa decisione va ben oltre il singolo caso. Essa riafferma che il principio di appropriatezza clinica prevale su una lettura meramente contabile dell’assistenza sanitaria. Gli ausili devono essere personalizzati perché ogni persona presenta condizioni fisiche, ambientali e sociali differenti. Una carrozzina apparentemente simile a un’altra può determinare differenze enormi nella possibilità di vivere una vita indipendente.
Questa sentenza potrebbe rappresentare un punto di svolta anche per migliaia di cittadini che ogni anno si vedono negare ausili indispensabili perché ritenuti troppo costosi o non perfettamente coincidenti con quelli previsti dal nomenclatore. Il messaggio che arriva dal Tribunale di Napoli è chiaro: la tutela della salute e della dignità della persona non può essere subordinata a valutazioni esclusivamente economiche.
Investire in un ausilio realmente appropriato significa, inoltre, ridurre complicanze cliniche, ricoveri, lesioni da postura, necessità assistenziali e costi futuri per il Servizio sanitario nazionale. Ciò che può sembrare un maggiore investimento iniziale diventa spesso un risparmio nel medio e lungo periodo, oltre a garantire un beneficio inestimabile: la possibilità per una persona con disabilità di vivere con autonomia, libertà e pari opportunità.
La decisione del Tribunale di Napoli non riconosce semplicemente il diritto a una carrozzina. Riconosce il diritto della persona a non essere definita dai limiti di un tariffario, ma dalle proprie esigenze, dalla propria dignità e dal proprio progetto di vita. È questo il significato più profondo della personalizzazione degli ausili: non un’eccezione, ma l’applicazione concreta dei principi costituzionali e dei diritti umani.
Quando resta a terra una carrozzina, resta a terra lo Stato di diritto
22/07/26
Prefazione
Ci sono notizie che durano il tempo di un titolo e altre che impongono una riflessione. Quella che ha coinvolto la Nazionale Italiana di Powerchair Football appartiene alla seconda categoria. Non riguarda soltanto una squadra rimasta a terra, ma il rapporto tra diritti, dignità e inclusione in un Paese che si definisce civile.
Quando una persona con disabilità incontra ostacoli nell’esercizio di un diritto fondamentale, non si può parlare di un semplice inconveniente. Ogni barriera, materiale o organizzativa, rappresenta un fallimento del sistema e un arretramento dei principi sanciti dalla Costituzione, dalla normativa europea e dalla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.
Questo articolo nasce con l’obiettivo di andare oltre la cronaca, analizzando una vicenda che solleva interrogativi giuridici, istituzionali e morali. Perché l’inclusione non si misura nei discorsi celebrativi o nelle campagne di sensibilizzazione, ma nella capacità concreta di garantire a ogni cittadino gli stessi diritti, le stesse opportunità e la stessa dignità.
Una società è davvero inclusiva solo quando nessuno resta indietro. E quando a restare a terra è una squadra che rappresenta l’Italia, la domanda non è soltanto chi abbia sbagliato, ma se il nostro sistema sia davvero all’altezza dei valori che afferma di difendere.
Una Nazionale pronta a rappresentare l’Italia. Mesi di allenamenti, sacrifici e aspettative. Poi, a pochi passi dall’imbarco, lo stop. Non un problema meteorologico né un guasto tecnico, ma l’impossibilità di trasportare le carrozzine elettriche indispensabili agli atleti della Nazionale Italiana di Powerchair Football.
Sarà l’indagine avviata dalle autorità competenti ad accertare le responsabilità di quanto accaduto. Ma un punto è già evidente: quando una persona con disabilità non può viaggiare perché il sistema non è in grado di garantire la sua partecipazione, non si è di fronte a un semplice disservizio. È un episodio che coinvolge diritti fondamentali.
Il Regolamento (CE) n. 1107/2006 tutela espressamente i diritti delle persone con disabilità e a mobilità ridotta nel trasporto aereo. Il suo obiettivo è garantire la non discriminazione e l’assistenza necessaria affinché possano viaggiare su basi di uguaglianza con tutti gli altri passeggeri.
A rafforzare questo principio vi è la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 3 marzo 2009, n. 18, che impone agli Stati di assicurare piena partecipazione, accessibilità e pari opportunità in ogni ambito della vita sociale, compreso lo sport e la mobilità. L’articolo 9 richiama il principio dell’accessibilità, mentre l’articolo 30 tutela il diritto delle persone con disabilità a partecipare alle attività sportive su base di uguaglianza con gli altri.
Anche la Costituzione italiana offre una chiave di lettura precisa. L’articolo 3 impone alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli che limitano l’uguaglianza sostanziale dei cittadini; l’articolo 2 riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona; l’articolo 32 tutela la salute, che comprende anche il benessere psicofisico e la possibilità di una piena inclusione nella vita sociale.
Le carrozzine elettriche non sono semplici bagagli. Sono strumenti essenziali per esercitare libertà fondamentali. Senza di esse un atleta non perde soltanto un volo: perde la possibilità di rappresentare il proprio Paese, di competere e di vivere pienamente la propria autonomia.
Questa vicenda non riguarda soltanto una squadra paralimpica. Riguarda il modo in cui una società interpreta la disabilità. Se l’accessibilità viene considerata ancora un’eccezione da gestire anziché un diritto da garantire, significa che il problema non è soltanto organizzativo, ma culturale.
Lo sport insegna ogni giorno che i limiti possono essere superati. Le istituzioni, i gestori aeroportuali e le compagnie aeree hanno il dovere di fare altrettanto. Perché i diritti non possono dipendere dalla disponibilità di spazio in stiva, né essere subordinati a inefficienze organizzative.
Quando resta a terra una carrozzina, non si ferma soltanto un atleta. Si ferma, almeno per un momento, la credibilità di uno Stato che ha scelto di riconoscere l’inclusione come principio giuridico e costituzionale.ia
Disabilità e Costituzione: una riforma che guarda ai diritti e alla dignità della persona
27/06/26
Prefazione
Le Costituzioni non sono testi immutabili: evolvono insieme alla società, riflettendone i valori, le conquiste e la crescente tutela dei diritti fondamentali. Anche il linguaggio costituzionale assume un ruolo centrale, perché le parole non si limitano a descrivere la realtà, ma contribuiscono a definirla.
La proposta di modifica dell’articolo 38 della Costituzione rappresenta un momento significativo nel percorso di riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. L’eliminazione del termine “minorati”, ormai superato sul piano culturale e giuridico, e l’introduzione di una formulazione coerente con la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità e con la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea testimoniano la volontà di adeguare la Carta costituzionale ai principi di uguaglianza, dignità e inclusione.
Questo articolo analizza il significato della riforma, il suo fondamento giuridico e il valore che essa può assumere nel promuovere una società più rispettosa dei diritti e della piena partecipazione di ogni persona.
La Costituzione italiana potrebbe presto compiere un importante passo in avanti nel riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità. La Commissione Affari Costituzionali del Senato ha approvato all’unanimità il disegno di legge costituzionale, a prima firma del senatore Antonio Guidi, che modifica l’articolo 38 della Costituzione eliminando il termine “minorati” e introducendo una formulazione fondata sul riconoscimento dei diritti delle persone con disabilità.
Il testo approvato stabilisce che la Repubblica riconosce e garantisce il diritto delle persone con disabilità all’autonomia, all’inserimento sociale e professionale e alla partecipazione alla vita della comunità. Si tratta di un cambiamento che supera una concezione esclusivamente assistenziale della disabilità e pone al centro la persona, la sua dignità e il pieno esercizio dei diritti fondamentali.
La proposta si inserisce in un percorso già tracciato dal diritto internazionale ed europeo. La Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la legge n. 18 del 2009, riconosce le persone con disabilità come titolari di tutti i diritti umani e delle libertà fondamentali, promuovendo autonomia, inclusione e pari opportunità.
Anche la Carta dei diritti fondamentali dell’Unione europea rappresenta un punto di riferimento essenziale. L’articolo 21 vieta ogni forma di discriminazione fondata, tra l’altro, sulla disabilità, mentre l’articolo 26 riconosce il diritto delle persone con disabilità a beneficiare di misure volte a garantirne l’autonomia, l’inserimento sociale e professionale e la partecipazione alla vita della comunità. La formulazione proposta per il nuovo articolo 38 richiama chiaramente questi principi, rafforzando il collegamento tra la Costituzione italiana e il sistema europeo di tutela dei diritti fondamentali.
L’approvazione unanime in Commissione rappresenta un segnale politico significativo, perché dimostra come il riconoscimento della dignità delle persone con disabilità possa costituire un terreno di condivisione tra forze politiche diverse. Tuttavia, trattandosi di una legge di revisione costituzionale, il percorso parlamentare non è concluso: il testo dovrà essere approvato secondo la procedura prevista dall’articolo 138 della Costituzione prima di entrare definitivamente in vigore.
Le parole della Costituzione hanno un valore giuridico e culturale. Eliminare un termine ormai superato come “minorati” significa adeguare la Carta all’evoluzione del diritto e della società. Ma il vero obiettivo resta quello di trasformare i principi costituzionali in diritti concretamente esigibili, attraverso politiche che garantiscano accessibilità, inclusione, istruzione, lavoro, vita indipendente e piena partecipazione alla vita sociale.
La riforma rappresenta quindi un passaggio importante: non soltanto un aggiornamento del linguaggio, ma l’affermazione di una visione della disabilità fondata sui diritti, sull’uguaglianza sostanziale e sulla piena cittadinanza.
Barriere architettoniche, quarant’anni di attesa: la domanda che la politica non può più ignorare
10/06/26
Prefazione
Le barriere architettoniche non sono semplici ostacoli materiali. Sono il segno tangibile di una distanza che ancora separa milioni di cittadini dal pieno esercizio dei propri diritti. Nonostante decenni di leggi, promesse e impegni istituzionali, troppe persone con disabilità continuano a incontrare difficoltà che limitano la loro autonomia e la loro partecipazione alla vita sociale.
La vicenda che vede protagonista l’attivista Giacomo Andrea Sicurello non riguarda soltanto un confronto mancato con un rappresentante delle istituzioni. Rappresenta, piuttosto, la voce di chi da anni chiede ascolto, risposte e interventi concreti. Una richiesta che attraversa governi, legislature e amministrazioni, senza distinzione di colore politico.
Questo articolo nasce dalla convinzione che l’accessibilità non sia una questione settoriale, ma un parametro attraverso cui misurare il grado di civiltà di una società e la capacità della politica di trasformare i diritti riconosciuti dalla legge in diritti realmente esigibili nella vita quotidiana.
«Sono quarant’anni che aspettiamo risposte». È questa, secondo il racconto dell’attivista Giacomo Andrea Sicurello, la vera questione che avrebbe voluto porre al ministro delle Infrastrutture Matteo Salvini durante il suo recente passaggio ad Agrigento.
Una frase che racchiude il sentimento di molte persone con disabilità e delle loro famiglie, costrette ancora oggi a fare i conti con ostacoli che limitano la libertà di movimento e l’accesso ai servizi essenziali. Non si tratta soltanto di gradini, marciapiedi o edifici inaccessibili, ma di diritti che troppo spesso rimangono sulla carta.
Secondo Sicurello, l’obiettivo era aprire un confronto sul tema dell’accessibilità e comprendere quale ruolo sia riservato all’abbattimento delle barriere architettoniche nell’ambito dei grandi investimenti infrastrutturali annunciati negli ultimi anni. Una domanda che nasce dall’esperienza quotidiana di chi continua a incontrare difficoltà negli spostamenti, nell’accesso agli uffici pubblici, ai trasporti e agli spazi della vita sociale.
«Quarant’anni di attesa» non rappresentano soltanto un dato temporale, ma il simbolo di una distanza tra gli impegni annunciati e la realtà vissuta da molti cittadini. In questo arco di tempo si sono susseguiti governi, amministrazioni, programmi e promesse, mentre numerose città italiane continuano a presentare criticità che rendono difficile l’autonomia delle persone con disabilità.
Abbattere le barriere architettoniche non significa concedere privilegi a una minoranza, ma garantire diritti fondamentali sanciti dalla Costituzione. Ogni rampa realizzata, ogni marciapiede reso accessibile, ogni edificio pubblico adeguato rappresenta un passo verso una società più giusta, inclusiva e rispettosa della dignità di tutti i cittadini.
La vicenda raccontata da Sicurello assume un significato che va oltre il singolo episodio. Quando una persona con disabilità chiede spiegazioni su come verranno impiegate le risorse destinate alle infrastrutture, non sta avanzando una richiesta particolare: sta domandando se anche lei, finalmente, potrà beneficiare di interventi che rendano il territorio accessibile e fruibile.
Per troppo tempo il tema dell’accessibilità è stato affrontato come una questione secondaria, da rinviare a tempi migliori o da affrontare soltanto in occasione di ricorrenze e campagne di sensibilizzazione. Eppure l’accessibilità non è un favore, né una concessione. È una condizione necessaria affinché tutti i cittadini possano esercitare pienamente i propri diritti.
Le città moderne non si misurano soltanto dalla qualità delle opere che realizzano, ma dalla capacità di renderle utilizzabili da tutti. Una stazione senza barriere, un marciapiede percorribile, un edificio pubblico accessibile non migliorano la vita esclusivamente delle persone con disabilità, ma quella dell’intera collettività.
La questione riguarda anche la responsabilità di chi amministra la cosa pubblica. La politica non può limitarsi ad annunciare investimenti o inaugurare opere: ha il dovere di garantire che tali interventi siano realmente accessibili a tutti i cittadini. La stessa Costituzione italiana richiama questo principio all’articolo 3, che impone alla Repubblica di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che limitano di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impedendone il pieno sviluppo della persona umana.
A questo si aggiunge l’articolo 2 della Costituzione, che riconosce e garantisce i diritti inviolabili della persona, e l’articolo 38, che tutela i cittadini in condizioni di disabilità attraverso misure di assistenza e inclusione. Sul piano legislativo, la Legge 104 del 1992 rappresenta uno dei principali strumenti di tutela dei diritti delle persone con disabilità, mentre la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18 del 2009, riconosce l’accessibilità come presupposto essenziale per la piena partecipazione alla vita sociale.
Per questo motivo il tema delle barriere architettoniche non può essere considerato una questione marginale o rinviabile. Quando l’accessibilità viene trascurata non si realizza soltanto un ritardo amministrativo: si rischia di compromettere l’effettivo esercizio di diritti che l’ordinamento riconosce come fondamentali.
La domanda posta da Sicurello rimane dunque aperta e merita una risposta concreta: dopo quarant’anni di attese, quanti altri anni dovranno trascorrere prima che l’abbattimento delle barriere architettoniche diventi una priorità effettiva e non soltanto un obiettivo dichiarato? Perché il vero problema non è la mancanza di norme o di promesse, ma la distanza che ancora separa i principi dalla realtà quotidiana vissuta da milioni di cittadini italiani.
Sciacca, il tribunale ordina all'ASP di consegnare il presidio: "La disabilità non può essere ostaggio dei tagli"
27/05/26
Prefazione
Dietro ogni ausilio negato non c’è soltanto una pratica burocratica respinta, ma una persona privata della propria autonomia, della libertà di movimento e della possibilità di vivere pienamente la propria quotidianità. È per questo che la recente ordinanza del Tribunale di Sciacca assume un significato che va oltre il singolo caso: ricorda alle istituzioni che il diritto alla salute e all’inclusione sociale non può essere subordinato a logiche economiche.
Quando un presidio sanitario indispensabile viene negato a chi ne ha diritto, non si crea soltanto un disagio materiale, ma una vera barriera alla dignità della persona. La legge italiana, dalla Costituzione alla Legge 104, tutela chiaramente questi diritti, imponendo allo Stato e alle aziende sanitarie il dovere di garantire strumenti necessari all’autonomia e alla partecipazione sociale delle persone con disabilità.
Ancora una volta è stato necessario l’intervento della magistratura per garantire un diritto che dovrebbe essere automatico: quello alla mobilità e alla dignità di una persona con grave disabilità.
Il Tribunale di Sciacca ha emesso un’ordinanza cautelare nei confronti dell’ASP di Agrigento disponendo il rilascio immediato di un propulsore di spinta elettronico, presidio sanitario fondamentale per consentire al beneficiario di muoversi in autonomia sia dentro casa che negli spazi pubblici.
Secondo quanto emerge dal ricorso, il dispositivo era stato negato nonostante le certificazioni mediche attestassero la necessità dell’ausilio per garantire una vita dignitosa e una reale inclusione sociale.
Una decisione che richiama direttamente i principi sanciti dall’articolo 32 della Costituzione italiana, che tutela il diritto alla salute come diritto fondamentale dell’individuo, ma anche la Legge 104 del 1992, nata per garantire integrazione sociale, autonomia personale e pari opportunità alle persone con disabilità.
Il caso si inserisce inoltre nel quadro dei LEA, i Livelli Essenziali di Assistenza previsti dal DPCM 12 gennaio 2017, che obbligano il Servizio Sanitario Nazionale a fornire ausili e presidi indispensabili alla mobilità e all’autonomia dei cittadini aventi diritto.
Per il giudice, negare un presidio sanitario essenziale non significa soltanto ritardare una pratica amministrativa: significa compromettere concretamente la libertà di movimento, la partecipazione sociale e la qualità della vita della persona disabile.
Da anni associazioni e legali denunciano comportamenti analoghi da parte di diverse ASP italiane, accusate di subordinare diritti fondamentali a logiche di contenimento della spesa pubblica.
Il provvedimento del Tribunale di Sciacca rappresenta quindi non solo una vittoria individuale, ma anche un richiamo preciso alle istituzioni: i diritti delle persone con disabilità non possono essere trattati come costi da ridurre.