Lottare per vivere; un libro che fa da spunto per parlare di disabilità a chi la disabilità non la vive

Sabato 8 Febbraio nella cornice della Biblioteca Comunale di Scandicci si è tenuta la presentazione del libro di Luca Pampaloni “Lottare per vivere”.  A dialogare con il pubblico gli scrittori Leonardo Gori e Marco Vichi, che hanno offerto le loro due diverse interpretazioni del libro.

Lottare per vivere si può definire un libro sviluppato su più piani; il piano storico, che va dagli anni ’60 ai giorni d’oggi, il piano psicopedagogico, dove si vede una crescente presa di conoscenza da parte degli studiosi della necessità di approcciarsi con occhi nuovi al mondo della disabilità, il piano politico in cui le lotte per i diritti prendono forma anno dopo anno. L’autore, riesce a far confluire questi livelli nella sua storia personale, rendendola testimonianza vera, capace di far emergere fra le sue righe tutta la complessità della disabilità.


Il pensiero di Leonardo Gori

La vita di Pampaloni diventa essa stessa memoria storica come quando si trova ad essere in prima persona testimone dell’operato del fratello di Don Milani, il Neuropsichiatra infantile Adriano Milani Comparetti, uomo fondamentale per la vita di tanti ragazzi come Luca, famoso per aver dato vita al Centro di Educazione Motoria “Anna Torrigiani”. Per questo “Il libro non ha una valenza specialistica, bensì, con i suoi continui rimandi– dichiara Gori- acquista un valore universale”. Nel libro racconta ciò che mosse lui ed altre persone con disabilità a dare vita alla Associazione Vita indipendente, che da anni si occupa di dar voce a chi voce non ne ha, perché’ “Il rischio reale, quando si parla di disabilità – continua Gori- è che tutte le leggi, i principi che la caratterizzano, rimangano terreno per parole vane, un guscio vuoto, se non si trova il metodo oggettivo per applicarle, se non ci sia un aiuto concreto”.


Le parole di Marco Vichi

“Lottare per vivere- ammette Marco Vichi- ha al suo interno un sottotitolo da chiosa di Beccaria”. In realtà nell’ultimo secolo si è fatta tanta strada. “Si pensi alla teoria eugenetica- spiega Vichi- che negli Stati Uniti prima, e nella Germania nazista poi, avevano dato vita a sterilizzazioni di massa ai danni di persone con disabilità”. Vichi dichiara che esiste una capacità nella scrittura, che consiste nel dare forza ad ogni vita. “In qualunque persona- spiega Vichi- la scrittura diventa un percorso di conoscenza, riuscendo ad illuminare le zone buie, a dare emozione. Sulla carta si trova una forza rocciosa che rimane nel tempo”. Da qui la necessità di tradurre le proprie urgenze sulla carta. “Qui, nel libro di Pampaloni – conclude Vichi- la parola fa da rompighiaccio per far capire la realtà della disabilità”. Il libro è di per sé uno scrigno di informazioni sul mondo della disabilità ed ha come target i non disabili, per permettere loro di far capire il mondo della disabilità.

L’intervento dell’autore Luca Pampaloni

“Marco e Leonardo hanno detto che il libro è fonte di conoscenza- ammette Pampaloni- perché’ questo è lo scopo; ho scritto il libro per far conoscere alle persone non disabili quello che viviamo.” L’autore ritiene che soltanto quando gli altri conosceranno davvero il suo mondo e le difficoltà legate ad esso, forse qualche problema inizierà a ridursi.

Cosa è l’Associazione Vita indipendente?

“A questa presentazione c’è anche Raffaello, che è stato il primo in Italia ad usare l’espressione vita indipendente, specificando anche cosa c’è dietro questo concetto. In realtà secondo me- afferma Pampaloni- sarebbe più giusto parlare di vita autodeterminata, laddove le persone con una o più disabilità devono essere messe nella condizione di poter vivere una vita con un grado di libertà comparabile a quello delle altre persone. Attenzione! Non dico uguale, perché altrimenti si andrebbe nell’utopia pura”.

Come intendi come assistenza personale?

“Una chiave importante, ma non l’unica, è l’assistenza personale che purtroppo in Italia da quasi 20 anni è stata, non da noi- specifica l’autore- ma dai nostri governanti, ridotta al termine di badante”. L’assistenza ha una valenza più complessa. “Il termine badare- dice lo scrittore- si riferisce alle bestie ed indica tante cose. L’aiuto che danno gli assistenti può essere molto complesso. Il mio assistente oggi mi sta aiutando a farmi capire; un compito che apprezzo e che riconosco che non tutti sono in grado di svolgere”.

“Ci sarebbero tante cose da dire- continua Pampaloni- perché noi disabili stiamo vivendo un momento storico molto, molto, molto critico; la Regione Toscana ha cambiato le carte in tavola con il pretesto della mancanza di soldi che mancano o che dice di non poter spendere, salvo poi, trovare 25.000.000 euro, la stessa Regione, da spendere in tre anni, quando si è accorta che noi stavamo tornando davanti alla Presidenza”. Il malcontento di Luca è palpabile;  attualmente ci sono regole con le quali vengono dati i soldi, e stando a ciò che viene scritto e detto, con condizioni capestro sostiene. 

Cosa ne pensi dei fondi Europei?

“I fondi europei ci sono, ma sul loro utilizzo mi sento di dire che sanno tanto di scarica barile.  Riporto- conclude Pampaloni- alcuni dati un po’ vecchiotti, di ormai 9 anni fa, dell’OXFAM, da cui si evince che c’è un accentramento della ricchezza che è il contrario della democrazia. Provocatoriamente mi permetto di dire che la sinistra è andata al governo attuando le stesse politiche neoliberaliste, disilludendo i suoi elettori”.

Molte sono state le persone che hanno preso la parola durante la presentazione, tutte accumunate da senso di frustrazione per come viene vista e percepita la condizione di disabilità.

E’ opinione consolidata che quando non ci sarà più un assessorato vorrà dire che non ci saranno più disparità. La strada per arrivare a questo è però ancora molto lunga. Bisogna cambiare ottica e far sì che i soldi che ora vengono impiegati nelle guerre, siano utilizzati per scopi umanitari e sociali.

C’è bisogno di creare consapevolezza e solidarietà. Solidarietà a partire dal mondo intellettuale, che ridia dignità alle persone.

L’ultimo intervento è stato di Alessandro Rizzello, presidente di Rete Uniti non Ultimi, il quale ha ricordato una frase di Pampaloni, che spiegava che avendo lui problemi nella comunicazione ogni volta che parlava, sapeva esattamente cosa dire. Il presidente di Rete UnU ha concluso il suo discorso dicendo che vorrebbe che i disabili venissero considerati cervelli pensanti. “Si deve togliere l’involucro- dichiara Rizzello- e pensare ai disabili come persone ragionanti. Siamo tutti uguali, non si può essere una categoria a parte. Siamo tutti esseri umani”.

Gioietta Lucaccini